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Leukoencephalopathy-dystonia-motor neuropathy syndrome

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Thrombotic microangiopathy

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
Website
Email

Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Neurologische Schlafmedizin

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Progressive supranuclear palsy
Rare parkinsonian disorder
Multiple system atrophy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Primary progressive aphasia
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Choreoacanthocytosis
Frontotemporal dementia
McLeod neuroacanthocytosis syndrome

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Rare movement disorder
Genetic dementia
Frontotemporal dementia
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Rare neurodegenerative disease
Huntington disease
Spastic ataxia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

X-linked adrenoleukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy
Alexander disease
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
CACH syndrome
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Metachromatic leukodystrophy
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Thrombotic microangiopathy

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Schwindelambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Neurologische Schlafmedizin

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Progressive supranuclear palsy
Rare parkinsonian disorder
Multiple system atrophy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Primary progressive aphasia
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Choreoacanthocytosis
Frontotemporal dementia
McLeod neuroacanthocytosis syndrome

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Rare movement disorder
Genetic dementia
Frontotemporal dementia
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Hereditary spastic paraplegia
Rare neurodegenerative disease
Huntington disease
Spastic ataxia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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X-linked adrenoleukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy
Alexander disease
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
CACH syndrome
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Metachromatic leukodystrophy
Zellweger syndrome
CACH syndrome
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease

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